Con el objetivo de fortalecer el abordaje integral de las (EPoF), el próximo 28 de julio se llevará a cabo la jornada provincial «El Rol del IGeHM en el Abordaje Integral de las EPoF», en la Sala de las Dos Constituciones de la Cámara de Diputados, a partir de las 8 horas. Será un espacio destinado a promover la capacitación, la articulación institucional y la concientización sobre estas patologías.
La actividad reunirá a profesionales de la salud, autoridades, representantes de instituciones y organizaciones de la sociedad civil para abordar estrategias orientadas al diagnóstico temprano, la derivación oportuna, el acompañamiento de pacientes y familias, y el fortalecimiento de las redes de atención.
Durante la jornada se desarrollarán exposiciones sobre el rol del Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), el trabajo articulado con hospitales de referencia de la provincia, la importancia de la genética en el diagnóstico precoz, el abordaje psicosocial y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. Además, se incluirá un espacio para que pacientes y familiares compartan sus experiencias.
La propuesta busca visibilizar el impacto de estas enfermedades, fortalecer las capacidades de los equipos de salud y consolidar el trabajo interdisciplinario para garantizar una atención integral y oportuna en toda la provincia.
La actividad es organizada por el Instituto de Genética Humana de Misiones y la Cámara de Representantes, con el apoyo del Ministerio de Salud Pública y de la Fundación Parque de la Salud Dr. Ramón Madariaga.
Presentación Campaña de Registro de Enfermedades Poco Frecuentes
En la oportunidad se presentará la Campaña de Registro de Enfermedades Poco Frecuentes en Misiones, que se desarrollará desde 1 de agosto al 31 de diciembre de este año, y que tiene como objetivo relevar información actualizada sobre las personas con EPF en la provincia. Los datos obtenidos permitirán visibilizar estas patologías, fortalecer la planificación de políticas públicas de salud y promover la investigación en este campo.
