En el marco de la Ley que declara al 2026 como el «Año de la Concientización y Abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes», el Ministerio de Salud Pública de Misiones, junto al Instituto de Genética Humana y la Fundación Parque de la Salud, pondrá en marcha una campaña provincial de registro destinada a personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF).
La campaña se desarrollará del 1 de agosto al 31 de diciembre y tiene como objetivo relevar información actualizada sobre las personas con EPF en la provincia. Los datos obtenidos permitirán visibilizar estas patologías, fortalecer la planificación de políticas públicas de salud y promover la investigación en este campo.
Las personas que cuenten con el diagnóstico de una Enfermedad Poco Frecuente podrán registrarse de manera online o comunicándose vía WhatsApp al 3765-273728, donde recibirán el acompañamiento necesario para completar el proceso de inscripción.
Por otra parte, quienes no estén seguros de si su diagnóstico corresponde a una Enfermedad Poco Frecuente podrán consultar el listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación mediante el código QR disponible en las piezas de difusión de la campaña.
Desde la organización destacaron que la participación de los pacientes es clave para conocer la realidad epidemiológica de las enfermedades poco frecuentes en Misiones y avanzar en estrategias que mejoren el acceso al diagnóstico oportuno, los tratamientos y el seguimiento integral de las personas que conviven con estas patologías.
La convocatoria está dirigida a toda la comunidad, ya que cada registro representa un aporte fundamental para generar información confiable que contribuya al diseño de políticas sanitarias más inclusivas y acordes a las necesidades de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
